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Ministério da Saúde vai disponibilizar medicamento para atrofia muscular espinhal

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O Ministério da Saúde vai disponibilizar pelo Sistema Único de Saúde (SUS) o único medicamento para atrofia muscular espinhal (também denominada amiotrofia muscular espinhal), o Spinraza®. Através da portaria SCTIE/MS Nº24, assinada no dia 24 de abril pelo Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna Araújo, o acesso ao remédio está assegurado aos pacientes da doença. A previsão é que o fármaco esteja à disposição dos pacientes em até 180 dias.

Esperança para os pacientes com AME

A presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), Fátima Braga, reconhece a inclusão da terapia no sistema público de saúde como uma oportunidade única para definir uma nova política de cuidado para os pacientes com AME. “A incorporação do Spinraza® no SUS é uma grande vitória e uma questão de sobrevivência. Acompanhamos todo o processo, desde a aprovação do registro sanitário, e esperávamos ansiosamente por essa notícia. Isso vai mudar as nossas vidas”.

Apesar da conquista, Fátima Braga lamenta sobre a restrição do uso do remédio para pacientes que estão em ventilação mecânica invasiva permanente: “Entendemos a complexidade dos processos de avaliação de um medicamento para que seja fornecido pelo SUS, mas quem tem AME sabe o quanto é importante contar com essa opção. É a única disponível no mundo. Com essa restrição, muitos pacientes com o tipo I continuarão sem assistência médica”.

Leia mais: AME: medicamento de alto custo é incorporado ao SUS

Para os pacientes com os tipos II e III, o Ministério da Saúde se comprometeu a viabilizar o acesso ao tratamento por compartilhamento de risco, uma proposta inédita no Brasil, mas já adotada em outros países, como Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.

Representantes da Biogen, detentora do registro do medicamento, estão alinhando com o Ministério da Saúde para explorar as possibilidades do modelo de compartilhamento de risco. “Essa modalidade ainda está em construção. Dada a complexidade e caráter inovador do modelo de compartilhamento de risco, são múltiplas as variáveis a serem acordadas. Por isso, cada detalhe deve ser estudado e revisado, a fim de garantir uma proposta viável, objetiva e justa para todas as partes, especialmente para os pacientes”, diz André Liamas, diretor de acesso ao mercado e relações corporativas da Biogen.

Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Mais de 6 mil pacientes em todo o mundo já utilizam a medicação. Spinraza® é a primeira e até agora a única terapia medicamentosa disponível para tratar a atrofia muscular espinhal, que é a maior causa genética de morte de crianças de até dois anos.

A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Com a morte desses neurônios, os pacientes perdem força muscular e perdem mobilidade e a capacidade de engolir e até mesmo respirar. A doença é rara, degenerativa e não tem cura.
Os médicos devem indicar aos pacientes com AME que adotem uma alimentação balanceada e também manterem o seu peso controlado para evitar o agravamento do enfraquecimento muscular.

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