Programa Nacional da Triagem Neonatal receberá investimento de R$ 30 milhões

Incremento faz parte da comemoração de uma década da regulamentação do atendimento a pessoas com doenças raras 

Há 10 anos, o atendimento a pessoas com doenças raras no Brasil foi regulamentado pelo Ministério da Saúde com a publicação da Portaria nº 199, de 2014. Em comemoração à primeira década do documento, a pasta anunciou, essa semana, um incremento de mais de R$ 30 milhões por ano para ampliar o Programa Nacional da Triagem Neonatal (PNTN).  

Embora a maioria das doenças consideradas raras não tenha cura, o PNTN — popularmente conhecido como teste do pezinho — é um grande aliado na busca por diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento de algumas condições nos recém-nascidos, reduzindo o risco de morte, a piora de quadro e também proporcionando uma melhor qualidade de vida aos portadores de anomalias. 

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De acordo com o planejamento da pasta, a rede do programa terá 29 Serviços de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) com distribuição em todo o território nacional por meio de unidades de saúde pública, filantrópicas, universitárias e privadas. O cronograma também conta com a habilitação de 28 laboratórios para a triagem neonatal. 

“Temos atuado para que os diferentes serviços de doenças raras trabalhem em rede e para que o atendimento seja mais resolutivo. Além de promover a redução do tempo de diagnóstico com investimentos em laboratórios e novos serviços, a ideia é também melhorar os processos de cuidado às pessoas que convivem com essas condições, com o desenho de linhas de cuidados e ações específicas”, explicou Natan Monsores, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde. 

Programa Nacional da Triagem Neonatal

Atendimento no SUS 

Poucas das doenças raras contam com medicamentos específicos. Por conta disso, o tratamento para essas enfermidades pode envolver aconselhamento genético, dieta, fisioterapia, psicoterapia, prescrição de remédios de suporte ou de alívio, cuidados paliativos e realização frequente de exames. 

Através do SUS, são ofertadas ações preventivas, diagnósticas, de acompanhamento e de reabilitação, que podem ser encontradas nos serviços de referência em doenças raras ou em ambulatórios de genética, além de ambulatórios especializados, geralmente em hospitais universitários. Há ações envolvendo a atenção domiciliar também nos Centros Especializados em Reabilitação (CERs) e a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPCD). 

Com a ampliação das ações, o planejamento inclui o PNTN na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e, no escopo dos serviços de referência em triagem neonatal, torna necessária uma equipe mínima, composta por um pediatra, um enfermeiro, um nutricionista, um psicólogo e um assistente social. Também fazem parte dos critérios de incentivo o monitoramento dos indicadores do teste do pezinho, o matriciamento da rede de coleta, a capacitação dos profissionais de saúde quanto às doenças raras, a atenção ao paciente diagnosticado e aos casos complexos, além  da operacionalização da triagem.

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