Quais vantagens dos diários para pacientes na UTI pediátrica?

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Embora não sejam condições novas, a síndrome de cuidados pós-intensivos e a PICS familial são termos relativamente novos para as sequelas físicas, neurológicas e emocionais que afetam pacientes e familiares, respectivamente, por um longo período (podendo chegar de cinco a 15 anos) após a permanência em Unidades de Terapia Intensiva (UTI).

A PICS-F reconhece que os membros da família também podem sofrer de ansiedade, depressão e estresse pós-traumático depois de vivenciarem a internação em UTI de um parente, com uma prevalência de até 69% nos primeiros seis meses após a admissão na UTI, podendo comprometer o emprego e os relacionamentos dos membros da família que a apresentam.

Quase metade de todas as famílias de um paciente em UTI pode apresentar sintomas de estresse pós-traumático mesmo 12 meses após a alta de seu parente da unidade, com fatores de risco incluindo o gênero feminino e a condição de mãe solteira de uma criança grave.

Efeito dos diários  para os pacientes

Em UTI de adultos, os diários demonstram diminuir a ansiedade, a depressão e a taxa de novos episódios de PICS, PICS-F e transtorno de estresse pós-traumático (TEPT) tanto em pacientes quanto em seus familiares. O objetivo de um diário de UTI é preencher as lacunas de memória e fornecer uma descrição coerente do que ocorreu durante a internação do paciente na UTI.

Os diários são geralmente escritos para os pacientes por profissionais de saúde, familiares e amigos e contêm, idealmente, relatos diários sobre a condição do paciente e os eventos do dia, sendo fornecidos ao paciente e a sua família após a alta da UTI, para ajudá-los a refletir sobre sua experiência neste ambiente em um momento que seja apropriado para eles.

Embora pacientes e suas famílias possam acesso às informações médicas de um paciente por meio de registros médicos eletrônicos acessíveis, estes portais fornecem notas médicas e dados brutos que são mais bem compreendidos por provedores de serviços médicos. Os diários da UTI, ao contrário, podem fornecer uma narrativa personalizada para pacientes e familiares.

Apesar dos potenciais benefícios dos diários de UTI para pacientes e suas famílias, há uma escassez de informações sobre a viabilidade e adaptação do uso diário em Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP). Um recente estudo qualitativo com quatro famílias de UTIP constatou que os diários valorizavam todos os membros da família como um todo, atuando como um catalisador para o processo de enfrentamento da unidade familiar. Contudo, nenhum dado descreve como os diários da UTIP são integrados às atividades diárias das famílias e da equipe multidisciplinar.

A substancial heterogeneidade de idades, de diagnósticos e de tempo de permanência na unidade pode criar desafios para a implementação sistemática de um programa diário. Dessa forma, com o objetivo de avaliar a viabilidade e as percepções dos familiares em relação ao uso dos diários em uma população mista de crianças graves em UTIP, Herrup, Wieczorek e Kudchadkar (2019) realizaram o estudo piloto observacional Feasibility and Perceptions of PICU Diaries publicado em fevereiro na revista Pediatric Critical Care Medicine.

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O estudo foi efetuado na UTIP de um hospital acadêmico terciário nos Estados Unidos. Os participantes foram pacientes pediátricos graves admitidos na UTIP e suas respectivas famílias. A intervenção usada foi a adição de um diário de UTIP aos cuidados de rotina dos pacientes.

Um total de 20 famílias de crianças graves internadas na UTIP foram inscritas no estudo, realizado entre maio de 2017 e março de 2018. Foram incluídos pacientes que tiveram uma duração prevista de estadia de, no mínimo, 3 dias e cujas famílias eram nativas de língua inglesa.

A idade mediana dos pacientes foi de 6 anos, variando de recém-nascidos a 18 anos, e a mediana do tempo de internação foi de 11,5 dias (intervalo interquartil, 8,5 a 41 dias). Um total de 453 entradas de diário foram escritas em 19 diários em 433 dias de UTIP, a maioria dos quais foi composta por enfermeiras à beira do leito (63%). Pesquisas de acompanhamento enviadas aos pais duas semanas após a alta da UTIP revelaram que, dos pais que contribuíram para o diário, a maioria aprovou seu uso.

Conclusão

Ao final do estudo, nove de 12 pais revisaram o diário pelo menos uma vez desde a alta, e todos os entrevistados afirmaram que o diário foi um aspecto benéfico de sua experiência após a alta da UTIP. As autoras concluíram que o uso de diários no cenário da UTIP é viável e visto como benéfico pelas famílias de crianças graves. No entanto, sugerem que estudos futuros são necessários para entender melhor se os diários da UTIP podem objetivamente melhorar as consequências psicológicas de pacientes e familiares após a admissão nessas unidades.

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Autor:

Referências:

  • HERRUP, E. A.; WIECZORECK, B.; KUDCHADKAR, S. R. Feasibility and Perceptions of PICU Diaries. Pediatric Critical Care Medicine, v.20, n.2, p.e83-e90, 2019.
  • BLAIR, K.T. A. et al. Improving the Patient Experience by Implementing an ICU Diary for Those at Risk of Post-intensive Care Syndrome. Journal of patient experience, v.4, n.1, p.4-9, 2017.