Hoje dia 27/10 comemora-se o Dia Nacional de Luta Pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes. A doença falciforme atinge um grande número de brasileiros, por isto o conhecimento dos diretos destes pacientes deve ser de domínio de todos os profissionais de saúde, principalmente aqueles que atuam na área hematológica.

A Conscientização sobre a Doença Falciforme, foi instituído pela Assembleia Geral das Nações Unidas (ONU) em 2008. A intenção era dar visibilidade, além de contribuir para a queda da morbimortalidade desta patologia que está presente em todo o mundo e que no Brasil é considerada como a doença genética que mais acomete os brasileiros.

A doença 

A anemia falciforme é causada pela mutação da hemoglobina (HbS) que, por sua vez, altera os glóbulos vermelhos presentes no sangue em sua forma e elasticidade no momento em que passam oxigênio para os tecidos do corpo.

Estes glóbulos assumem um formato de “foice” ou “meia lua” e suas sobrevidas são menores. Ela pode acometer qualquer população que tenha o gene mutante, mas é mais frequente na população negra.

Direitos dos portadores de doença falciforme

1. Direito ao tratamento para a cura da anemia falciforme: Cura alcançada através do transplante de medula óssea. Os pacientes com indicação de transplante devem apresentar o pedido médico e a justificativa para conseguirem o procedimento em instituições públicas.
2. Direito ao tratamento de saúde: Segundo a constituição de 1988 é direito de todos e dever do Estado garantir o tratamento de saúde, portanto se faltar medicação para os portadores da doença falciforme a justiça pode obrigar o Estado a promover a compra deste insumo. Quando a doença é descoberta logo após o nascimento o bebê deve receber acompanhamento médico integral formado por uma equipe multidisciplinar com médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, dentistas entre outros.
3. Direito ao passe livre: Este direito depende da regulamentação do município ficando como opcional do poder público (prefeito e vereadores).
4. Direito à aposentadoria: O portador de doença falciforme que sofre com problemas capazes de impossibilitar o trabalho, normalmente se aposenta por invalidez. Este tipo de aposentadoria acontece após a pessoa gozar do auxílio-doença e não apresentar condições para retornar à sua atividade laborativa (nem com mudança de função).
5. Direito ao auxílio-doença: Para garantir este direito o portador de doença falciforme deve ter trabalhado com carteira assinada ou contribuído como autônomo por pelo menos 12 a 36 meses antes de dar entrada a solicitação no INSS. O estágio de evolução da patologia é levado em consideração para que o mesmo consiga obter o benefício.

Detecção da doença

O teste do pezinho é hoje a maneira mais precoce que temos para diagnosticar através do exame de eletroforese de hemoglobina se o bebê é ou não portador da doença ou do traço falcêmico. A população adulta, por sua vez, também pode realizar o teste laboratorial através da coleta de sangue para a pesquisa da mutação genética.

Você pode ser um portador da anemia falciforme

E você que está lendo este texto pode estar pensando: “O fato de eu ser um adulto que até agora não desenvolveu a doença falciforme significa que eu não a tenho e estou livre dessa doença.” E é aí que chego até você com a seguinte informação: você pode descobrir que é um portador do traço falcêmico sem desenvolver a doença, o que o classifica como um paciente assintomático. Porém, por ter o traço genético, você pode transmitir esta anormalidade para seus filhos e, caso o seu parceiro (a) também tenha o mesmo traço, um filho oriundo desta relação desenvolverá a doença falciforme.

Todo tratamento que um portador de doença falciforme necessita é disponibilizado pelo SUS. A vacinação adequada deste público tem o poder de reduzir significativamente as taxas de mortalidade infantil relacionadas a quadros infecciosos.

O risco que uma criança falcêmica apresenta de desenvolver quadros infecciosos é 400 vezes maior do que uma criança não acometida pela doença.

Leia também: Deficiência de ferro sem anemia: é possível?

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Referências bibliográficas:

• Netto JV. Direito dos Portadores de Anemia Falciforme. [Internet]. 2021. (Acesso 05/10/2021). Disponível em:  https://vitorionetto.com.br/direitos-anemia-falciforme/
• Biblioteca Virtual em Saúde (MS). 27/10 Dia Nacional de Luta Pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes. [Internet]. (Acesso 06/10/2021). Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/27-10-dia-nacional-de-luta-pelos-direitos-das-pessoas-com-doencas-falciformes-2/

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