Cientistas de Cincinnati, Estados Unidos, concluem que um aconselhamento abrangente — incluindo informações sobre recursos monetários, encaminhamento para consultores financeiros e serviços de apoio psicossocial — influencia a tomada de decisão cirúrgica paternal para a correção de mielomeningocele pré- ou pós-natal. No estudo “Factors impacting surgical decision making between prenatal and postnatal repair for myelomeningocele”, o objetivo dos pesquisadores Fabelo e da equipe foi determinar os fatores que levam os pais a escolher o reparo pré- ou pós-natal da mielomeningocele de seu filho quando ambas as opções de tratamento são oferecidas. O artigo foi publicado no periódico Prenatal Diagnosis.
A cirurgia pré-natal para reparar mielomeningocele melhora os desfechos da criança com base nos resultados do estudo Management of Myelomeningocele Study (MOMs), de 2011. Embora a cirurgia pré-natal esteja associada a melhores resultados para o feto, algumas mulheres ainda optam por um reparo pós-natal, mesmo quando elegíveis para um reparo pré-. Ademais, as pacientes enfrentam desafios consideráveis ao tomar decisões cirúrgicas, englobando influências familiares, sociais e financeiras.
Metodologia
Foi realizado um estudo retrospectivo, por meio de entrevistas de pais de crianças com espinha bífida que fizeram cirurgia, para reparar a mielomeningocele de seu filho durante ou após o ano 2015. Os participantes eram elegíveis para a pesquisa se tivessem sido oferecidas as modalidades pré- e pós-natal de cirurgia, se tivessem 18 anos de idade ou mais, não estavam grávidas quando o questionário foi efetuado e escrevessem no idioma inglês.
Resultados
Cento e vinte e sete pesquisas preencheram todos os critérios de inclusão. Os entrevistados tinham idade entre 20 e 46 anos (mediana = 31 anos), eram predominantemente brancos (n = 123; 96,9%) e do sexo feminino (n = 124; 97,6%). A maioria relatou ter concluído faculdade ou pós-graduação (n = 101; 79,5%). Quando comparados por fatores demográficos, não foi encontrada diferença significativa entre os grupos cirúrgicos.
A maioria dos respondentes considerou a opinião do parceiro (85%), os riscos maternos da cirurgia pré-natal (71%) e o risco de parto prematuro (76%) como influenciadores. Financeiramente, os custos com puericultura (39,4% pós-natal; 13,8% pré-natal, p = 0,002), realocação (57,6% pós-natal; 36,2% pré-natal; p = 0,019) e viagens (51,5% pós-natal; 33% pré-natal; p = 0,033) foram mais influentes para o grupo pós-natal, enquanto a cobertura de plano (36,4% pós-natal; 68,1% pré-natal; p = 0,003) foi mais influente para o grupo pré-natal.
Dos fatores médicos, a consideração do risco materno para transfusão foi diferente entre os grupos cirúrgicos (39,4% pós-natal; 18,1% pré-natal; p = 0,015). As respostas abertas sugerem que ambos os grupos cirúrgicos consideraram a qualidade de vida do bebê significativa para sua tomada de decisão.
Conclusões
O estudo mostra que a tomada de decisão para uma cirurgia pós-natal pode ser influenciada por custos não médicos relacionados à cirurgia, enquanto aqueles que fazem cirurgia pré-natal podem ser influenciados pela cobertura do procedimento pelo plano. A qualidade de vida esperada também é um fator crucial na tomada de decisão. Além disso, os pacientes se beneficiam da disponibilidade de recursos, como apoio à saúde mental e moradia.
A tomada de decisão cirúrgica para mielomeningocele é um processo complexo que envolve orientar os pais a tomar a decisão que melhor se adequa ao seu cuidado médico, respeitando suas crenças e necessidades pessoais. Além das informações clínicas, as equipes multidisciplinares de cuidados fetais devem considerar a inclusão de serviços de apoio financeiro e psicológico para fornecer aos pacientes acesso irrestrito ao reparo cirúrgico.
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Comentário
A mielomeningocele é uma forma de espinha bífida e sua origem envolve falha no fechamento completo do neuroporo caudal, deixando o tecido neural exposto. Ocorre durante a quarta semana de gestação e pode estar associado à ingestão inadequada de ácido fólico materno. Consiste no defeito do tubo neural mais comum. A incidência estimada é de 3,6 em 10.000 bebês nascidos vivos nos Estados Unidos, onde a suplementação adicional de folato e alimentos fortificados ajudaram a diminuir a incidência, mas continua a haver um número significativo de casos.
O defeito espinhal aberto causa perda de líquido cefalorraquidiano e está frequentemente associado à herniação do rombencéfalo, malformação de Arnold-Chiari II e desenvolvimento de hidrocefalia. Além disso, o tecido já malformado sofre mais danos por trauma aberto e exposição ao líquido amniótico. Embora a maioria dos pacientes sobreviva até a idade adulta, eles o fazem com deficiências significativas, exigindo tratamento médico contínuo com grandes custos financeiros. Esses efeitos, comumente, incluem defeitos cognitivos e disfunções intestinais e vesicais, bem como déficits sensório-motores que dependem do nível da lesão.
No Brasil, a procura, por gestantes, pela cirurgia intrauterina após diagnóstico de malformação grave dos fetos, tem crescido. O Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza assistência integral a gestantes com diagnóstico de mielomeningocele, compreendendo medicamentos preventivos das malformações. No Hcor, em São Paulo, as cirurgias gratuitas são fruto do programa de isenção fiscal e do dinheiro de doações. Inclusive, o Hcor disponibiliza o “programa adote uma vida – cirurgias intrauterinas”, um tratamento para a correção intraútero de complicações congênitas fetais, em casos de mielomeningocele e síndrome de transfusão feto-fetal.
4 abr. 2024 
6 min. 
