Um quarto das crianças com autismo não são diagnosticados

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Um quarto das crianças com menos de oito anos de idade com transtorno do espectro do autismo (TEA) não estão sendo diagnosticadas. A maioria delas é negra ou hispânica. Esses são os achados do recente estudo “Disparities in Documented Diagnoses of Autism Spectrum Disorder Based on Demographic, Individual, and Service Factors” de Wiggins e colaboradores (2019) publicado na revista Autism Research.

Dados sobre autismo

Os objetivos desse estudo foram:

• Relatar quantas crianças preencheram a definição de vigilância do TEA, mas não tinham diagnóstico clínico nos registros de saúde ou educação;
• Avaliar diferenças nos fatores demográficos, individuais e de serviço entre crianças com e sem diagnóstico documentado de TEA.

A população de vigilância seguindo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – DSM-5) incluiu crianças de oito anos que tiveram registros de saúde e/ou educação revisados para TEA em 11 locais financiados pelo Centers for Disease Control and Prevention (CDC) como parte da Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM) 2014 (ciclo de 2015 –2018).

A Rede ADDM é um programa de vigilância que rastreia a prevalência e as características de crianças de oito anos com TEA em várias comunidades dos Estados Unidos.

A vigilância do TEA foi realizada em áreas selecionadas do Arizona, Arkansas, Carolina do Norte, Colorado, Geórgia, Maryland, Minnesota, Missouri, Nova Jersey, Tennessee e Wisconsin. As crianças foram definidas como portadoras de TEA se déficits sociais e comportamentais suficientes e/ou um diagnóstico de TEA fossem observados nos registros de saúde e/ou educação.

Os pesquisadores analisaram a educação e os prontuários médicos de 266.000 crianças com oito anos de idade em 2014, buscando determinar quantas daquelas que apresentavam sintomas do distúrbio não tinham diagnóstico clínico ou não estavam recebendo serviços.

Resultados

Entre 4.498 crianças identificadas, 1.135 (25%) tinham indicadores de TEA sem ter um diagnóstico. Destes, 81,4% eram do sexo masculino e 25% tinham deficiência intelectual conhecida (23,8% tinham dados cognitivos ausentes).

A distribuição racial e étnica da amostra foi de 51,0% de brancos não hispânicos, 23,9% de negros não hispânicos, 16,1% de hispânicos, 7,4% de outras raças não hispânicas e 1,6% de dados de raça e etnia ausentes. Um total de 3.363 (74,8%) apresentou diagnóstico clínico documentado de TEA e 1.135 (25,2%) apresentaram déficits sociais e comportamentais exclusivos de um diagnóstico de TEA documentado em registros de serviço. Das 1.135 crianças sem diagnóstico de TEA documentado, 628 (55%) não eram conhecidas por receber serviços de TEA em escolas públicas.

Veja também: Novas recomendações sobre diagnóstico e tratamento do autismo

Os pesquisadores encontraram o seguintes fatores associados a não ter um diagnóstico clínico de TEA: raça não-branca, ausência de deficiência intelectual, idade mais avançada na primeira preocupação com o desenvolvimento, idade mais avançada na primeira avaliação do desenvolvimento, elegibilidade para educação especial diferente da TEA e necessidade de menos apoios.

Os resultados do estudo de Wiggins e colaboradores (2019) destacam a importância de reduzir as disparidades no diagnóstico de crianças com características de TEA, para que intervenções apropriadas possam ser promovidas nas comunidades.

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Roberta Esteves Vieira de Castro

Graduada em Medicina pela Faculdade de Medicina de Valença ⦁ Residência médica em Pediatria pelo Hospital Federal Cardoso Fontes ⦁ Residência médica em Medicina Intensiva Pediátrica pelo Hospital dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro. Mestra em Saúde Materno-Infantil (UFF) ⦁ Doutora em Medicina (UERJ) ⦁ Aperfeiçoamento em neurointensivismo (IDOR) ⦁ Médica da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) do Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE) da UERJ ⦁ Professora de pediatria do curso de Medicina da Fundação Técnico-Educacional Souza Marques ⦁ Membro da Rede Brasileira de Pesquisa em Pediatria do IDOR no Rio de Janeiro ⦁ Acompanhou as UTI Pediátrica e Cardíaca do Hospital for Sick Children (Sick Kids) em Toronto, Canadá, supervisionada pelo Dr. Peter Cox ⦁ Membro da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e da Associação de Medicina Intensiva Brasileira (AMIB) ⦁ Membro do comitê de sedação, analgesia e delirium da AMIB e da Sociedade Latino-Americana de Cuidados Intensivos Pediátricos (SLACIP) ⦁ Membro da diretoria da American Delirium Society (ADS) ⦁ Coordenadora e cofundadora do Latin American Delirium Special Interest Group (LADIG) ⦁ Membro de apoio da Society for Pediatric Sedation (SPS) ⦁ Consultora de sono infantil e de amamentação.

Referência bibliográfica:

• WIGGINS, L. D. et al. Disparities in Documented Diagnoses of Autism Spectrum Disorder Based on Demographic, Individual, and Service Factors. Autism Research, 2019 DOI: 10.1002/aur.2255