Criada pela Down Syndrome International no ano de 2006, no Dia Internacional da síndrome de Downdia 21 de março, o Dia internacional da síndrome de Down, busca celebrar a vida de pessoas com síndrome de Down e disseminar informações de inclusão social na luta contra o capacitismo e outras formas de preconceito. A data representa a particularidade da triplicação do cromossomo 21, causador da condição genética. Ao longo da história, pessoas com síndrome de Down, foram excluídas e violentadas, chamadas de vários nomes de caráter pejorativo. Por esse motivo há necessidade que haja os movimentos sociais, que são de suma importância para a aquisição dos direitos dessa população, quebrando preconceitos e modificando paradigmas.
Um marco importante no cuidado a pessoas com síndrome de Down no Brasil, surge em 1954, no Rio de Janeiro, quando há a criação da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). A partir daí, muitas discussões começam a ser realizadas no Brasil, aderindo um movimento internacional, pós-guerra que culminou em estratégias para a constituição de direitos humanos e proteção de grupos de exclusão. O que iria culminar objetivamente em direitos na Constituição de 1988 no Brasil e em diversas outras leis de proteção. Além de uma aliança internacional contra a exclusão e o tratamento desigual.
É importante lembrar que mesmo havendo referência constitucional, é na Convenção Americana de Direitos Humanos das pessoas com deficiência que se inicia um processo de quebra de paradigma frente ao preconceito. O Brasil foi um dos líderes da convenção, sendo signatário. Inicia-se um processo de busca de garantias e direitos e cumprimento dos deveres por meio do Estado e sociedade. Pessoas com síndrome de Down são protegidas pela lei 13.146 de 2015, a lei brasileira de inclusão ou Estatuto da pessoa com deficiência.
Capacitismo
A sociedade deve refutar o capacitismo mas as vezes ele pode nascer na própria família. O nascimento de uma criança com síndrome de Down pode gerar situações complexas na família. Mesmo sendo sabido que cada família é única, o nascimento de uma criança com síndrome de Down gera necessidade de adaptação e reações que é existente em algumas famílias. Algumas expectativas necessitarão ser revista e ajustes quanto ao cuidado devem ser realizados. Os profissionais de saúde devem ser um apoio pra essas famílias orientando quanto essas questões e orientando quanto ao desenvolvimento infantil. No entanto, uma questão deve ser trabalhada: o capacitismo.
O capacitismo pode ser considerado como a discriminação das pessoas que possuem algum tipo de deficiência. Desta forma, por tal deficiência há uma manifestação social na qual limita a existência das pessoas com síndrome de Down, na qual provoca dificuldades para que esta pessoa possa se inserir na sociedade, trabalhar, estudar, namorar entre outras coisas, provocando a limitação do viver. Na verdade, o que essas pessoas precisam é de adaptações da sociedade, entendendo a diferença e gerando inclusão. Os profissionais de saúde precisam ser o elo entre a informação/educação e os familiares/sociedade.
Os profissionais de enfermagem devem propor as seguintes ações de cuidado no sistema de saúde:
- Realizar cuidado de forma ampliada compreendendo o processo saúde-doença associada a uma proposta de socialização e inclusão;
- Atendimento multiprofissional para construir projeto terapêutico singular;
- Realizar diagnóstico situacional e social da criança e sua família;
- Compreender como se dá a condição instrumental da pessoa e os aspectos de inclusão;
- Construir metas terapêuticas sociais e de inclusão;
- A atenção à saúde deve ser feita com integralidade e igualdade e equidade;
- Garantir que a pessoa possa ter acesso ao serviço de saúde e educacional;
- Acolher a família e construir possibilidades para uma melhor vida deste usuário;
No dia 21 de março, dia mundial da síndrome de Down, temos a possibilidades de marcar a sociedade com discussões para que para além dos direitos dessas pessoas que devem ser resguardadas, que seja modificada a forma de tratamento que pessoas com síndrome de Down, possuem na sociedade. É necessário que o assunto seja discutido em diversos momentos durante todo o ano, não só no Dia Internacional da síndrome de Down, principalmente em escolas e outras instituições de ensino, para que as novas gerações possam compreender que a inclusão e a aceitação da diferença seja o primeiro passo para a vida em sociedade.
Outras abordagens podem ser vistas neste artigo.
Autor:
Doutorando em Ciências do Cuidado em Saúde (UFF), Mestre em Ciências do Cuidado em Saúde (UFF) e Especialista em Atenção Psicossocial.
20 dez. 2023 
4 min. 
