Dia Internacional da Síndrome de Down: diretrizes de atenção - PEBMED

Dia Internacional da Síndrome de Down: diretrizes de atenção

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O Dia Mundial da Síndrome de Down (SD), acontece no dia 21 de março. Foi proposto pela Down Syndrome International, que faz alusão à trissomia do cromossomo 21, desde do ano de 2006. Sabemos que a síndrome deriva do inglês Down Syndrome, sendo caracterizado como um distúrbio genético, muito comum no mundo, resultante do desequilíbrio de dosagem de genes do cromossomo 21 (FARIAS, NETO E LLAPA-RODRIGUEZ, 2020). A data comemorativa gera uma oportunidade de voz às pessoas que possuem a síndrome de Down, assim como para os profissionais que atuam no cuidado a essas pessoas, de forma comprometidas em melhorar a qualidade de vida promovendo conscientização mundial sobre a síndrome de Down. Por esse motivo vamos apresentar as diretrizes de atenção a pessoa com síndrome de Down, buscando um melhor conhecimento sobre a temática.

O ministério da saúde criou as diretrizes de atenção da pessoa com síndrome de Down, que foram construídos através de estudos presentes na literatura nas bases de dados: PubMed, SciELO e no Cochrane Database of Systematic Reviews. Os estudos foram publicados no período de 1975 a 2011. Especialistas discutiram os conteúdos e elaboram as diretrizes, objetivando construir orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com síndrome de Down, em diversos espaços de atendimento. Sabemos que pessoas com síndrome de Down possuem potencial para uma vida social, quando devidamente estimuladas. No Brasil, de cada 600 a 800 nascimentos, temos uma criança com a síndrome de Down. Em 1866 a doença foi descoberta por John Langdon Down considerando o fenótipo (BRASIL, 2013)

Apresentamos as diretrizes de atenção a pessoa com síndrome de Down, buscando um melhor conhecimento sobre a temática para os enfermeiros.

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A classificação para a síndrome de Down

Lista na classificação internacional de doenças com o código Q-90, sendo subdividida. Os diagnósticos se baseiam em características físicas, como pegras palpebrais obliquas, epicanto, sonófris, base nasal plana, face plana, protusão de língua, palato alto, cabelo fino, excesso de tecido adiposo etc. Podemos observar todas as principais características no quadro presente nas diretrizes, (BRASIL, 2013). A descrição considera as principais características, para definição fenotípica dos casos suspeitos, diferenciando as aparências na cabeça, pescoço, tórax, abdome, sistema locomotor e desenvolvimento global.

Principais características para o diagnóstico clínico:

(Elaborado pelo autor, de acordo com Brasil 2013)

            O momento de dar a notícia para a família deve ser realizado pelos profissionais, considerando as peculiaridades. O importante é considerar que os familiares vão ter dúvidas e incertezas. Por isso, a orientação se faz fundamental, para compreender a autonomia futura e qualidade de vida. A orientação contribui para o processo de aceitação da família e para os ajustes que a família terá que fazer. Algumas diretrizes são importantes ser consideradas quando há suspeita ou em real certeza do diagnóstico de Síndrome de Down, sendo elas:

    • Considerar as características fenotípicas, considerando sinais e sintomas característicos identificados por mais de um membro da equipe;
    • A comunicação a mãe deve ser realizada na presença da família;
    • Favoreça o contato com a criança antes da notícia, favorecendo assim o vínculo com a criança;
    • Favoreça um ambiente saudável, reservado, protegido e sem interrupções;
    • Faça encaminhamentos necessário e oriente sobre o que significa a síndrome de Down;
    • Apresente para os pais as características fenotípicas que afirmam o quadro clínico;
    • Trate a família normalmente, chamando o bebê pelo nome, além de parabenizar os pais pelo nascimento do filho;
    • Na maternidade apenas dar informações que favoreça o vínculo familiar e quanto a exames necessários;
    • Se atentar quanto ao encaminhamento, tranquilizando a família em relação aos cuidados a serem realizados.

O cuidado a criança com SD, deve respeitar a proposta de cuidado seguindo as seguintes diretrizes

    • Cuidado e compreensão ampliados, compreendendo o processo saúde-doença;
    • Atendimento multiprofissional;
    • Construir projeto terapêutico singular;
      • Realizar diagnóstico situacional;
      • Construir metas terapêuticas;
      • Dividir as responsabilidades;
      • Sempre avaliar as atividades escolhidas.
    • A atenção à saúde deve ser feita com integralidade e igualdade e equidade;
    • Garantir exames importantes tais como: exame de cariótipo, ecocardiograma, hemograma, TSH (Hormônio Estimulante da Tireóide) e hormônios tireoidianos (T3 e T4);
    • Ecocardiograma (lembre-se que cerca de 50% das crianças com SD possuem cardiopatias);
    • Realizar exame auditivo e visual aos 6 e aos 12 meses;
    • A hipotonia está presente em 100% das crianças com SD;
    • Informar sobre o correto posicionamento do pescoço;
    • Promover estimulação global;
    • Estimular acompanhamento odontológico;
    • Estimular hábitos alimentares;
    • A imunização da criança com SD segue normalmente o calendário do MS, sem restrição.

O cuidado a criança com SD, de 2 a 10 anos deve contemplar a manutenção do estilo de vida

O cuidado com a saúde da criança com SD de 2 a 10 anos deve estar focado na manutenção de um estilo de vida saudável (alimentação, higiene do sono e prática de exercícios), no desenvolvimento de autonomia para as atividades de vida diárias, autocuidado, socialização, aquisição de habilidades sociais, escolaridade e acompanhamento pondero estaural (tabela de Cronk 1978 – anexo B). Deve ser dada uma atenção aos distúrbios emocionais/psiquiátricos como o espectro autístico. Nesta faixa pais e cuidadores devem estar atentos aos sintomas de apneia do sono, que incluem posição anormal no leito, despertar noturno, obstrução nasal, ronco e sonolência diurna.

As principais causas de apneia do sono nas crianças com SD são obesidade e hipertrofia de adenoide e amígdala palatina. Estão indicados nestes casos estudo de permeabilidade de vias aéreas e polissonografia. A questão da qualidade e quantidade do sono é importante na SD tendo em vista que a presença de sonolência diurna pode gerar mudança de humor, alteração da concentração e diminuição da aprendizagem. Outro foco do atendimento para este grupo é a prevenção de abusos físicos e sexuais, por meio da orientação, desenvolvimento da autonomia e autocuidado.

O cuidado a criança com SD de 2 a 10 anos se orienta na manutenção do estilo de vida. O foco deve ser nas atividades instrumentais do dia a dia. A ideia é desenvolver autonomia, autocuidado, socialização, habilidades motoras, sociais e escolares. Alguns sintomas podem aparecer nessa fase, que requerem a atenção, como apneia, que pode estar ligadas ao aumento de peso propiciado pela doença. Deve-se atentar a família para a mudança de humor, alteração da concentração e relativos a aprendizagem e quanto a vulnerabilidade para abusos físicos e sexuais. (BRASIL, 2013) Cabe considerar que todo o processo de cuidado deve possuir um projeto terapêutico singular.

O cuidado com os adolescentes e adultos se fazem na manutenção do estilo de vida saudável e focar nas atividades instrumentais para dar autonomia à pessoa. Distúrbios emocionais e psíquicos também podem aparecer nessa fase. Os exames devem continuar a serem realizados. É importante orientar a família que a pessoa pode possuir uma vida sexual, mas abuso sexual é comum e deve ter atenção dos profissionais. A obesidade é um problema real na vida dessas pessoas e atividade física e alimentação.

A data comemorativa do Dia Internacional da Síndrome de Down é uma data para contribuir com a divulgação das possibilidades de cuidado e com a autonomia das pessoas com SD. Devemos lembrar que o importante é estimular a qualidade de vida e contribuir para oportunizar uma vida melhor para pessoa e sua família. Inclusão é uma ferramenta potente. Espera-se que todos nós enfermeiros possamos trabalhar a luz da inclusão e da valorização da vida, do respeito mútuo e de práticas de cuidado benéficas a sociedade.

Autor:

Referências bibliográficas:

  • BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. – 1. ed., 1. reimp. – Brasília : Ministério da Saúde, 2013. 60 p. : Il
  • FARIAS, M. E. L. de; LOPES NETO, D. LLAPA-RODRIGUEZ, E. O. Educação especial de estudantes com Síndrome de Down para o autocuidado. Esc. Anna Nery,  Rio de Janeiro ,  v. 24, n. 1, 2020.
  • RONCA, R.P. et.al. Síndrome de down: irmãos fazem diferença na qualidade de vida dos pais? Psicologia em Estudo, v.24,Epub August 01, 2019.

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