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Acolhimento familiar e do recém-nascido com diagnóstico de síndrome de Down: Parte I

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Coautora: Mariana Marins. Enfermeira, especialista em saúde da família. Mestre em educação pela Universidade Federal Fluminense. Experiência na gestão de unidade básica de saúde no Município do Rio de Janeiro e atualmente Gestora em Saúde no Município de Maricá.

No dia 21 de março é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, com o objetivo de conscientizar a sociedade acerca da inclusão e acessibilidade, bem como dar visibilidade a essas pessoas. A escolha pela data (21/3) faz alusão à trissomia do cromossomo 21, alteração genética responsável pela manifestação da Síndrome.

Leia também: AAP 2021: ​​doença de Hirschsprung na síndrome de Down – como diagnosticar?

down

Caso clínico

M.A.B, puérpera de 39 anos, acompanhada de seu esposo, compareceu à unidade básica de saúde com sua filha de 8 dias, que ele segurava, para primeira consulta de puericultura e revisão pós parto.

Anamnese

Informa que sua gestação foi planejada e o casal estava há nove anos tentando engravidar. Compareceu em todas as consultas de pré-natal, realizou os exames de sangue solicitados — sem alterações no primeiro e no terceiro trimestre — e realizou dieta rica em frutas e legumes, o que a fez ganhar 6 kg durante o período gestacional. M.A.B engravidou alguns meses depois que uma de suas primas e começaram a estudar juntas sobre amamentação, parto e cuidados com o recém nascido. Apesar de todo o planejamento e cautela durante a gravidez, os pais receberam o diagnóstico de Síndrome de Down, em um exame de Translucência Nucal* (TN) realizado durante o pré-natal, na 13ª semana. Ambos não contaram à família pois sentiram-se inseguros com os cuidados especiais e negaram a situação identificada no exame. B.A.B nasceu na 37ª semana de gestação através de um parto cesárea, com 2,350 Kg,  47 cm e perímetro cefálico de 33 cm. Apresentou Apgar 7 no 1º min e 9 no 5º min. Comunicação interventricular pequena, sem grandes manifestações clínicas. Não mamou na primeira hora de vida, mas permaneceu com a mãe no alojamento conjunto.  A mãe relata oferta de complemento na maternidade, pois foi orientada que B.A.B não mantinha uma pega correta ao seio e não mamava bem. O seu grande desejo era amamentar no seio e ter um parto vaginal, entretanto, após o diagnóstico da filha sentiu-se desanimada em realizar aleitamento materno, pois imaginou que não seria possível alcançar seu sonho, visto  que já na maternidade os profissionais sugeriram complemento para sua filha. A dupla recebeu alta da maternidade no 3º dia após o parto. Peso da alta: 2,100 kg. Prescrição de complemento 30 ml de 3/3hs.

*O exame de translucência nucal é feito a partir de uma ultrassonografia entre a 12ª a 14ª semana de gestação, que tem o objetivo de mensurar a quantidade de líquido na região da nuca do bebê. Fetos com alterações genéticas ou malformações possuem uma tendência a acumular líquidos nessa região.

Ao Exame Físico do RN

RN eupneica, hipoativa, porém reativa ao manuseio, apresentando uma hipotonia muscular global. Mucosas coradas e hidratadas Fontanela anterior ampla, com 4 polpas digitais, presença de dobra epicantal, pálpebras com fissura oblíqua, ponte nasal baixa, orelhas baixoimplantadas e pequenas, presença de protusão de língua, região cervical curta, larga e com excesso de pele. Comunicação interventricular. Hipotonia dos músculos do tórax e abdome. Genitália com pequena hiperemia.

Saiba mais: Síndrome de Down: quais são os rastreamentos necessários?

Membros superiores e inferiores com boa perfusão periférica, sem edemas. Reflexo de Moro diminuído. Mãe relata troca de 4 fraldas de urina/dia e fezes acastanhadas. Peso 2,300 kg.

Diante do Caso, quais os diagnósticos de enfermagem você identifica para a RN?

A.  Aleitamento materno prejudicado; Risco de atraso no desenvolvimento e risco de hipotermia.
B.  Aleitamento materno prejudicado; Risco de atraso no desenvolvimento e risco de desmame precoce.
C.  Aleitamento materno prejudicado; Risco de atraso no desenvolvimento e perfusão periférica alterada.
D.  Aleitamento materno prejudicado; Integridade da pele prejudicada e ausência de rede apoio.

Resposta: B

O aleitamento materno dessa criança encontra-se prejudicado, devido às suas alterações anatômicas (presença de protusão de língua e hipotonia muscular). Ademais, as questões psicológicas que envolvem o histórico da gestação, parto e pós-parto, podem resultar em baby blues ou depressão pós-parto, dificultando ainda mais o binômio mãe e bebê para o aleitamento materno. Nesse sentido, caso não haja uma orientação e apoio humanizado durante o acolhimento da puérpera e do RN é possível que a oferta do leite artificial seja a única oferta de alimento para a criança, que acontece — na maioria das vezes — via mamadeira pode resultar em confusão de bico e desmame precoce. Dessa forma, os diagnósticos Aleitamento materno prejudicado e Risco de desmame precoce podem ser identificados nessa consulta..

Outro ponto que vale destacar, de acordo com a anamnese, é que a RN apresenta diagnóstico de Síndrome de Down. Uma das característica da síndrome é a presença de hipotonia muscular  global, principalmente dos músculos do abdômen, que pode prejudicar a aquisição alguns marcos do desenvolvimento como sustentação da cabeça e tronco, sentar, rolar, engatinhar e andar. Nesse sentido, o diagnóstico de Risco de atraso no desenvolvimento é correto.

 

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#Perilo TVC. Tratado do especialista em cuidado materno-infantil com enfoque em amamentação. Belo Horizonte: Mame bem, 2019. #Diagnósticos de enfermagem da NANDA-I: definições e classificação 2018-2020 [recurso eletrônico] 11. ed. – Porto Alegre, 2018. #González C. Manual prático de aleitamento materno. 2ª ed. [traduzido por Maria Bernardes]. São Paulo: Editora Timo, 2018. #Tavares CBG. Técnicas de amamentação. Bases Científicas. 4ª ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2015. #Rego, JD. Aleitamento materno. 3rd ed. São Paulo: Editora Atheneu, 2015.
Referências bibliográficas:

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