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Paciente terminal: existe uma maneira de ajudar para um final melhor

Um programa do Ariadne Labs, em parceria com a Brigham and Women’s Hospital (BWH) e a Harvard T.H. Chan School of Public Health, nos Estados Unidos, está mudando o modo como pacientes e médicos falam sobre a morte. O Programa de Cuidados para Doenças Graves (Serious Illness Care Program) tem como objetivo não deixar que a pessoa doente passe seus últimos dias frustrada dentro do quarto de hospital, rodeada de aparelhos. Você já se perguntou o que o seu paciente terminal realmente quer naquele momento? Já fez essa pergunta para ele e sua família?

A ideia surgiu porque, muitas vezes, médicos e familiares adiam contar para o doente que seus últimos dias estão se aproximando, e isso resulta em uma grande frustração naquela pessoa, que não consegue cumprir seus desejos finais ou algum objetivo de vida. Geralmente, a escolha de ficar no hospital e só contar quando não houver mais esperanças acontece devido à gama de aparelhos e tecnologias que foram criadas ao longo do tempo para evitar a morte ou adiá-la. Mas o fato de não ter a conversa adequada também pode ser uma grande questão, e a equipe do projeto se perguntou justamente isso: por que essas conversas não são feitas? Os motivos identificados foram diversos, e incluem desde a dificuldade de saber se o paciente realmente está perto de morrer, até a falta de treinamento dos médicos para lidarem com essas questões.

O programa foi lançando em locais de atenção primária, acreditando-se que os relacionamentos entre os médicos e pacientes já tinham sido criados, e isso facilitaria a implantação do projeto. Mas, analisando que cerca de metade de 350 mortes que ocorreram no BWH eram de pessoas que não tinham tido cuidados primários, foi compreendido que o hospital era um ambiente que deveria ser envolvido no projeto, pois beneficiaria muitas pessoas. O desafio foi justamente colocar os médicos de emergência numa posição confortável para ter esse tipo de conversa, porque com os clínicos ambulatoriais que já conhecem o paciente há muito tempo tinham espaço para isso.

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O projeto também foi implementado em locais especializados em oncologia, nefrologia e outros, que montaram uma comunidade online para compartilhar as dificuldades e descobertas, além dos sucessos e resultados.

O Programa de Cuidados inclui: orientação na identificação precoce dos pacientes em risco; um guia de conversação, com perguntas que podem ser feitas; um treinamento intensivo de comunicação para os médicos, enfermeiros, assistentes sociais, entre outros, com atores agindo como pacientes; e materiais para ajudar a comunicação entre o doente e as pessoas próximas a ele. No guia, há perguntas como “que habilidades são fundamentais para você, quais você não se imagina sem?”; e “o quanto está disposto a fazer para ter a chance de ganhar mais tempo de vida?”. Além disso, para os médicos de hospitais, algumas abordagens foram adaptadas no Falando de Metas e Expectativas (Speaking about Goals and Expectations – SAGE), permitindo conhecer o doente mesmo com limitação de tempo.

Resultados

Os resultados do projeto piloto no hospital, feito durante um ano, foi que 100% dos pacientes que foram abordados com o SAGE, ou seja, tendo um acompanhamento, conseguiram ter conversas detalhadas e claras sobre suas prioridades. Entre aqueles que recebiam os cuidados habituais, apenas 40% tiveram suas expectativas bem definidas. Os resultados na parte de cuidados primários e especialidades ainda estão sendo concluídos, mas uma parcial analisada pelo Dana-Farber Cancer Institute mostrou que mais de 90% das pessoas que foram acompanhadas tiveram uma boa conversa, enquanto só 70% do outro grupo conseguiram ter.

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Ter uma boa conversa é conseguir dizer qual a prioridade: focar nas tentativas de sobreviver ou na qualidade de vida, que é o que a maioria prefere. Além disso, as conversas conseguiram diminuir a ansiedade dos pacientes e aumentar o controle dos doentes sobre decisões médicas.

A morte é sempre um tema muito delicado e difícil de ser discutido. Para os médicos pode acabar se tornando natural, mas não deixa de ser uma grande questão. Ouvir os pacientes e dar prioridade ao que eles querem pode tornar tudo mais tranquilo e fácil de lidar.

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Referência:

  • https://hbr.org/2016/12/changing-how-patients-and-doctors-talk-about-death

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