As oito maiores necessidades dos pacientes crônicos

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Nos últimos três anos, a Quid, uma plataforma de análise de dados e linguagem, e a UCB, uma empresa biofarmacêutica global, firmaram uma parceria para analisar as postagens realizadas por pacientes crônicos. Elas eram realizadas em fóruns online nos Estados Unidos, como um recurso para compartilhar as suas alegrias e frustrações com outros que passam pela mesma experiência. 

O objetivo era descobrir as necessidades coletivas não atendidas desses pacientes. Eles viam nestes fóruns uma maneira de construir uma comunidade virtual online. Além de discutir todos os aspectos de seus cuidados com a privacidade proporcionada pelo anonimato.

A plataforma explorou mais de 500 mil comentários públicos anônimos. Eles foram realizados em mídias digitais abertamente acessíveis para pacientes com enfermidades crônicas de 2010 a 2018. A análise utilizou um processamento de linguagem natural e aprendizado de máquina.

Necessidades não atendidas dos pacientes

Ao analisar esses comentários dos pacientes, foram identificadas oito necessidades específicas do paciente que não foram atendidas. 

Com base na maioria dos comentários e linguagem dentro de cada necessidade, essas necessidades foram classificadas em dois grupos, médico e emocional:

  •     Necessidades médicas:  relacionadas aos sintomas, especificidades de tratamento e cura da doença;
  •     Necessidades emocionais:  relacionadas ao conhecimento e poder para tomar decisões informadas e preparar-se para a vida diária, como administrar a doença a longo prazo e o envolvimento da comunidade.

Curiosamente, os dados coletados mostram que seis das oito principais necessidades não atendidas são mais preocupações emocionais de longo prazo. E o foco delas é em como viver com a doença (compreendendo os efeitos colaterais dos medicamentos e o impacto na vida diária, e lidando com a vida com a condição). 

Os profissionais de saúde há muito sabem da importância de abordar os problemas de qualidade de vida dos pacientes crônicos. E essa análise quantitativa agora confirma essa importância em várias áreas de doenças. 

Em outras palavras, os pacientes passaram a entender que as suas condições não podem ser resolvidas apenas por intervenções médicas de curto prazo e agora estão ativamente pedindo ajuda para viver com a doença. Eles querem algum grau de controle sobre como a doença afeta as suas vidas. Até porque viver com a doença também significa entender a doença. 

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O que a pesquisa descobriu?

De acordo com a pesquisa realizada, essas são as maiores necessidades dos pacientes crônicos:

  1. Compreender os efeitos colaterais dos medicamentos e o impacto diário em sua vida.
  2. Aprender a lidar com a sua atual condição.
  3. Entender a doença e as suas causas.
  4. Saber identificar e atenuar os sintomas da sua doença.
  5. Conectar-se com outros pacientes da mesma doença para compartilhar as suas experiências.
  6. Saber gerenciar a progressão da doença.
  7. Saber quais as melhores opções de tratamento.
  8. Compreender melhor os testes, procedimentos e resultados dos diagnósticos.

Como mostra a relação acima, dois dos oito primeiros precisam de referência sobre como os pacientes estão procurando entender a sua doença mais profundamente, nos níveis teóricos e práticos. 

A Internet tornou fácil a procura por qualquer doença para obter acesso imediato às informações. Entretanto, como os pacientes não têm treinamento médico, ainda existe uma lacuna em ajudá-los a compreender verdadeiramente suas condições em plena complexidade. 

Sendo assim, não é suficiente informar aos pacientes sobre as medidas médicas exatas que devem ser tomadas para controlar a condição deles (cronograma de medicação, efeitos colaterais a serem observados, etc.). Mas, também, os pacientes estão pedindo ajuda para entender o raciocínio e a ciência por trás desses passos médicos.

*Esse artigo foi revisado pela equipe médica da PEBMED

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Referências:

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