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Cuidados paliativos têm uma clássica definição Organização Mundial de Saúde, “consistem na assistência, promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida de um paciente e de seus familiares diante de uma doença que ameace a vida.” Recentemente li uma definição sob a ótica de uma filha que perdeu o pai e ela dizia o seguinte: “Cuidados paliativos é tratar e escutar o paciente e a família, é dizer ‘sim, sempre há algo que possa ser feito’ da forma mais sublime e amorosa que possa existir. É um avanço na medicina”.

Nesta, somos levados a enxergar a paliação como algo real, praticável e importante na relação médico-paciente. Conseguimos pensar inclusive em atitudes práticas que nos levem a exercer estes conceitos. Hoje, me deparei com um texto publicado este mês na Intensive Care Medicine, que nos traz uma reflexão às avessas desta definição ao responder o seguinte questionamento: o que não deveríamos fazer nos cuidados de fim de vida?

O texto deixa claro logo no início que algumas pessoas podem discordar destes tópicos, mas que a ideia é gerar debates e discussões saudáveis a respeito do assunto.

1. Evite políticas de restrição de visitação

Este tópico é bem capcioso, já que em algumas unidades de terapia intensiva (UTI) os horários de visitação são muito engessados. A ampliação das horas de visitação familiar nas UTIs é hoje amplamente reconhecida como um bom remédio. Já falamos inclusive sobre os benefícios da visita extendida em relação à incidência de delirium. Além destes benefícios, devemos sempre considerar o quão importante é para um paciente e sua família se conectarem intimamente nos últimos dias da vida.

2. Não pergunte ao paciente “você quer que tudo seja feito?”

Você já presenciou esta pergunta feita ao paciente e principalmente aos familiares? Os efeitos do questionamento podem ser catastróficos. Isto porque a lista de “tudo” depende na situação do paciente. Alguns podem interpretar “tudo” como sendo uma terapia invasiva, outros como cuidados integrais e paliativos.

Os autores do texto sugerem substituir o termo “tudo” por um cuidado integral com lista bem pensada de opções indicadas, segundo risco-benefício no contexto de cada paciente. Uma pergunta que aprendi a fazer na residência e que cabe muito bem neste momento seria: “O que podemos fazer para melhorar seu período conosco?”

3. Não implemente uma decisão de final de vida sem discuti-la com o paciente e/ou família, bem como outra equipe médica membros

A comunicação em todo período de internação de qualquer paciente é essencial para o desfecho. Em cuidados de fim de vida, a necessidade de interação entre família e equipe multidisciplinar fica ainda mais evidente. Devemos nos esforçar para chegar a um consenso ou quase consenso em relação aos objetivos do cuidado de cada paciente. Tenho visto diariamente que quando as decisões são compartilhadas, elas são mais assertivas e as responsabilidades se diluem entre todos, o que diminui a cobrança em cima de um profissional específico e fortalece as relações.

4. Não diga ao paciente quanto tempo ele vai viver

É sempre um incômodo quando um paciente chega com “data de validade”. Acho muita pretensão da nossa parte determinarmos isso, ainda que haja inúmeros artigos estipulando algum prazo. Com base em grandes populações de estudo, podemos ter uma ideia sobre a mortalidade dos pacientes, mas essas previsões não são válidas para os pacientes individualmente.

Leia mais: Enfermeiros e cuidados paliativos: como desenvolver um trabalho melhor

Na UTI, a superestimação de quanto tempo alguém vai viver é particularmente problemática. Prever que o paciente viverá por alguns meses e depois vê-lo morrer dentro de uma semana é certamente um erro, vindo de uma previsão desnecessária. A melhor abordagem seria preparar o paciente ou entes queridos com o pensamento de que uma morte breve é provável.

O artigo sugere a seguinte resposta para quando perguntarem o tempo de vida de determinado ente querido: “Eu não tenho certeza de quanto tempo ela pode viver. Espero que seja semanas ou meses, mas queria mesmo conversar sobre este assunto. Com todos os problemas que ele tem vivido, nós não nos surpreenderíamos se ele morresse hoje ou amanhã.”

5. Não permita que seu paciente sinta dores contínuas, ansiedade, dispneia ou outras formas de sofrimento sem fazer tudo que possa para aliviar.

A única exceção ocorre quando o paciente recusa especificamente tratamentos por algum tipo de benefício (por exemplo, consciência plena para otimizar a comunicação com um ente querido)

A paliação do sofrimento é um dos principais objetivos dos cuidados na UTI, porém muitas vezes este ponto é desvalorizado. O cuidado multidisciplinar e a interação com a família são etapas importantes para conseguir driblar as dificuldades vividas pelo paciente. A paliação pode ser efetivada de várias maneiras, tanto farmacológicas quanto por meio de estratégias não farmacológicas, como massagem, música, presença familiar, ou mesmo lendo para um paciente.

Como tem sido sua experiência com cuidados paliativos? Você tem algum tópico para acrescentar a esta lista do que não fazer? Compartilha nos comentários com a gente.

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Referências:

• Eight things we would never do regarding end-of-life care in the ICU.Intensive Care Medicine, 2019.
• A morte é um dia que vale a pena viver / Ana Claudia. Quintana Arantes. – 1. ed. – Rio de Janeiro: Casa da Palavra, 2016.

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