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Debates sobre doenças raras movimentam gestores de saúde e senadores

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Tempo de leitura: 4 minutos.

Atualmente, cerca de 8 mil doenças raras são conhecidas. Dessas, quase 80% são de origem genética, crônica, progressiva, degenerativa e com risco de morte. Como já sabemos, o diagnóstico precoce dessas doenças assegura a maior eficácia no tratamento e na qualidade de vida dos pacientes.

O tema vem gerando debates entre gestores de saúde em todo o país e, até mesmo, no Senado Federal. Há algumas semanas, especialistas do setor de saúde debateram o assunto no Senado durante a realização do XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras.

Na ocasião, Laís Santana Dantas, representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no evento, salientou que “em relação aos medicamentos dedicados ao tratamento para doenças raras, a Anvisa tem normas que permitem que esse medicamento fure a fila e vá para o início da análise. Esse trâmite dá celeridade e facilita o acesso desses pacientes”.

Já em Porto Alegre, um outro encontro reuniu gestores de saúde para o debate sobre alguns dos entraves que dificultam a implementação da Portaria 199, de 2014, voltada para a atenção integral às pessoas com doenças raras.

“Os gestores de saúde devem aproveitar os benefícios das diretrizes para as doenças raras, constituir equipes multidisciplinares e qualificar os seus centros para prestar atenção integral aos pacientes afetados. Devem considerar também que os tratamentos inovadores trazidos para os pacientes com doenças raras, muitas vezes, contribuem para o melhor manejo de condições mais comuns, um ciclo virtuoso que pode trazer inúmeras vantagens para múltiplos segmentos”, afirma o geneticista Roberto Giugliani, do Hospital das Clínicas de Porto Alegre.

Leia mais: Dia das Doenças Raras: como exames genéticos podem ajudar no diagnóstico

Portaria 199

Desde 2014, o Brasil possui a sua própria definição de doenças raras. Recebem esse nome as enfermidades com prevalência de até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.

São objetivos da portaria:

  • Garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;
  • Estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do SUS;
  • Proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na Rede de Atenção à Saúde (RAS);
  • Ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS;
  • Garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades;
  • Qualificar a atenção às pessoas com doenças raras.

A Portaria 199 instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), com incentivos financeiros para serviços credenciados de atenção especializada e de referência, inclusive com a oferta de atendimento multidisciplinar.

Essa regulação é considerada uma vitória para as várias associações de pacientes que se organizam em prol da melhor qualidade de vida para as pessoas com doenças raras no Brasil. Afinal, ter uma doença rara significa pertencer a um grupo de pessoas com distúrbios que afetam até 1,3 a cada duas mil pessoas, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). Uma representação média de apenas 468 mil por enfermidade dentro da população mundial atual de 7,2 bilhões de pessoas.

“Entre os muitos benefícios das diretrizes, podemos destacar duas grandes contribuições: a designação de serviços de referência com equipes multidisciplinares e a alocação de recursos diferenciados para a remuneração dos serviços prestados por esses centros, o que deve ampliar e qualificar o atendimento prestado aos pacientes com doenças raras”, ressalta Roberto Giugliani, que também é diretor do Centro Colaborador da Organização Mundial da Saúde, coordenador do Instituto Nacional de Genética Médica Populacional e membro titular da Academia Brasileira de Ciências.

Na opinião do especialista, é fundamental que os serviços de referência em doenças raras conheçam como o sistema funciona, as suas possibilidades e limitações, e como estão sendo realizados os processos nas instituições já credenciadas.

“Precisamos fazer com que os recursos investidos se traduzam em benefícios palpáveis para os pacientes, o que nem sempre tem ocorrido em função do modo como os recursos trafegam – por meio das instituições que abrigam os SRDRs – e das limitações dessas instituições para utilizar os recursos para as atividades previstas na portaria 199/2014. Também é importante que os serviços que estão pleiteando a habilitação entendam o que está acontecendo e saibam como resolver as pendências para superar as dificuldades e conseguir esse credenciamento”, diz Roberto Giugliani.

Em sua palestra, o geneticista apresentou um panorama sobre a evolução da genética médica no Brasil. Destacou os avanços em pesquisas clínicas com doenças raras e as dificuldades que os pacientes encontram para obter um diagnóstico e iniciar um tratamento que, geralmente, é multidisciplinar, com poucas ou nenhuma terapêutica específica.

Nesse sentido, o médico ressaltou o progresso conquistado em relação à redução do tempo necessário para registro de novos medicamentos para doenças raras, bem como a flexibilização pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP) em relação à política de acesso ao medicamento de pesquisa após os estudos. “Graças às modificações nas políticas globais em relação às drogas órfãs, hoje temos mais de 500 novos tratamentos para doenças raras em desenvolvimento”, contou Roberto Giugliani.

Principais avanços

Os principais avanços dentro da área de doenças raras vêm se dando de forma clara tanto na área de diagnóstico (biomarcadores, biologia molecular, etc) quanto na área de tratamento (terapia de reposição enzimática, terapia gênica etc.), trazendo uma esperança renovada aos pacientes afetados.

“Mas algo importante que não devemos desconsiderar é o fato de que os pacientes e as suas famílias sempre podem se beneficiar de um atendimento qualificado, mesmo que não haja uma cura ou um tratamento específico, através do controle das manifestações, da prevenção dos problemas esperados pela sua história natural e mesmo de medidas preventivas mais gerais, como o aconselhamento genético”, explica Roberto Giugliani.

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