Criado pela Federação Mundial de Lúpus, o “World Lupus Day” (Dia Mundial do Lúpus) é comemorado anualmente no dia 10 de maio. A data foi escolhida com o objetivo de conscientizar as pessoas sobre quais são os possíveis impactos dessa doença crônico-inflamatória, autoimune, e que além de ter o diagnóstico difícil, tem sua etiologia desconhecida.
Ademais, o Dia Mundial do Lúpus também é uma forma de colocar em voga a importância de se ter mais estudos e pesquisas sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) para descobrir novos tratamentos, cura e formas de se obter o diagnóstico precoce, pois, como os sintomas podem aparecer em diversas partes do corpo humano progressivamente (pele, coração, pulmões, rins, cérebro, entre outros) e têm períodos de remissão, o diagnóstico se torna difícil.
Leia também: O lúpus e o desafio da sua imprevisibilidade
Sabe-se que existem dois tipos de Lúpus Eritematoso Sistêmico:
- Cutâneo — quando desenvolve manchas avermelhadas ou eritematosas nas partes da pele expostas ao sol (rosto, orelhas, colo e membros superiores).
- Sistêmico — quando atinge órgãos internos.
Outro ponto importante a ser discutido é que as pessoas que vivem com LES podem ter sua autoestima afetada, assim como suas relações sociais, pois os sinais e sintomas da doença e as repercussões que leva à vida são muitas. Como dito anteriormente, os sintomas podem alternar em fases de atividade ou remissão, mas geralmente são:
- lesões de pele, normalmente são lesões avermelhadas no rosto e dorso do nariz, formando uma “borboleta”;
- dor e inchaço das mãos;
- inflamação da pleura, pericárdio e rins;
- anemia, leucopenia, linfopenia e plaquetopenia;
- inflamações no cérebro, que podem levar a convulsões, psicose, alteração do nível de consciência e comprometimento de nervos periféricos;
- vasculites que podem ser causadoras de lesões avermelhadas e dolorosas em palma de mãos, planta de pés, no céu da boca ou em membros;
- febre sem infecção, emagrecimento e fraqueza;
- alterações nos olhos, assim como, aumento do fígado, do baço e dos gânglios.
No âmbito da enfermagem, o LES é uma condição associada a várias respostas humanas dos indivíduos, mas que apresenta poucos estudos específicos sobre a temática, principalmente os com alto nível de evidência científica. Todavia, em estudos descritivos publicados, os pesquisadores apontam que o conhecimento da doença pelo enfermeiro aumenta a qualidade da assistência e que a educação em saúde é uma estratégia essencial para que a pessoa acometida com a doença adote medidas de autocuidado que minimizem as alterações na pele e sistêmicas.
A integridade da pele prejudicada é um problema comum que requer cuidados especiais com a pele, como o uso de sabonetes antimicrobianos e hidratação da pele, além do uso regular de protetor solar e inspeção frequente da pele. O sistema imune comprometido, por sua vez, pode ser melhorado com uma dieta balanceada com proteínas, higiene adequada do corpo para prevenir infecções e monitoramento de exames laboratoriais.
Tratamento
O tratamento não farmacológico envolve promoção de ambiente calmo e tranquilo, evitar incidência direta de luz solar sob a pele, atividade física regular, monitoramento dos níveis pressóricos e glicêmicos, dentre os cuidados supracitados. Já o tratamento farmacológico do LES é realizado principalmente com corticoides, antimaláricos, imunossupressores, analgésicos e anti-inflamatórios.
Durante a evolução da doença e do tratamento medicamentoso, o indivíduo pode apresentar retenção de líquido, sendo necessário balanço hídrico, acompanhamento regular do peso, avaliação de edema em face e membros, e monitoramento de sinais vitais durante administração de medicamentos intravenosos.
Saiba mais: É possível reduzir ou suspender a hidroxicloroquina no lúpus eritematoso sistêmico?
Frente ao tratamento, é comum os indivíduos apresentarem ansiedade, por isso, é fundamental orientar sobre a doença e o tratamento, encorajar práticas de relaxamento e a expressão dos sentimentos, realizar escuta ativa e qualificada, além de oferecer apoio emocional. Contudo, o manejo correto e adesão ao tratamento favorece a remissão dos sintomas e maior qualidade de vida das pessoas que convivem diariamente com essa condição crônica. Por isso, enfermeiro, o plano de cuidados individualizado e baseado em conhecimentos científicos atuais é o segredo para seu paciente se sentir bem fisicamente, psicologicamente e espiritualmente.
Autores(as):
Isabelle Gaspar:
Enfermeira – Residência em Saúde da Mulher (HESFA/UFRJ), Mestrado em Enfermagem (EEAN/UFRJ) e Especialização em Gênero e Sexualidade (CLAM/IMS/UERJ).
Hérica Pinheiro Corrêa:
Enfermeira e coordenadora da Estratégia Saúde da Família. Mestranda em Cuidado Primário em Saúde na Universidade Estadual de Montes Claros (UNIMONTES). Enfermeira obstetra pelo Hospital Sofia Feldman. Enfermeira pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG).
20 dez. 2023 
4 min. 
