Qual o impacto da doença de Perthes na população mundial?

A doença de Perthes tem baixa incidência e geralmente ocorre em crianças, com informação limitada acerca de seus impactos na vida adulta.

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A doença de Perthes é uma patologia com baixa incidência, que geralmente ocorre em crianças entre 4 e 8 anos e com informação limitada acerca de seus impactos subsequentes na vida adulta. Embora algumas crianças possam evoluir sem sequelas, em outras pode ocorrer incongruência da cabeça femoral e acetábulo. Os maiores estudos de longo prazo de Perthes são focados em resultados radiográficos e são limitados a não mais que 100 adultos.

Dada a necessidade de entender a experiência relatada pelo paciente da doença de Perthes, em 2019 o International Perthes Study Group iniciou o Adult Perthes Survey. O objetivo geral do Adult Perthes Survey era coletar e avaliar uma grande amostra transversal de dados demográficos, funcionais e de bem-estar emocional de adultos que tiveram a doença de Perthes quando crianças.

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Qual o impacto da doença de Perthes na população mundial

Sobre o estudo

Foi publicado no último mês na revista Bone and Joint Open um estudo inicial com o objetivo de investigar a viabilidade de obter dados de pesquisa de adultos que tiveram a doença de Perthes quando crianças usando uma plataforma baseada na web e a composição da amostra coletada em relação às características de linha de base e autorrelato da experiência infantil da doença de Perthes.

O link da pesquisa (e-mail, newsletters, Facebook, websites) ficou disponível publicamente por 15 meses e foi anunciado entre grupos de apoio. Dos 1.505 participantes que começaram a responder, 1.182 a completaram com um prazo médio de 11 minutos. Os participantes que desistiram eram semelhantes aos que completaram a pesquisa em várias variáveis ​​fixas. Os participantes representaram 45 países, incluindo EUA (n = 570; 48%), Reino Unido (n = 295; 25%), Austrália (n = 133; 11%) e Canadá (n = 46; 4%). Dos 1.182 entrevistados, 58% eram do sexo feminino e a média de idade foi de 39 anos (DP 12,6).

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As idades de início da doença de Perthes foram menor de seis anos (n = 512; 43%), seis a sete anos (n = 321; 27%), oito a 11 anos (n = 261; 22%) e > 11 anos (n = 76; 6%), semelhante à distribuição etária conhecida da doença de Perthes. Durante a infância, 40% (n = 476) dos entrevistados fizeram pelo menos uma cirurgia. Utilização de órtese, restrição de peso e ausência de qualquer tratamento variaram significativamente entre os entrevistados dos EUA e de fora dos EUA (p < 0,001, p = 0,002 e p < 0,001, respectivamente). Na idade adulta, 22% (n = 261) fizeram pelo menos uma artroplastia total do quadril e 30% (n = 347) fizeram algum tipo de cirurgia; ambos mais comumente relatados entre as mulheres (p = 0,002).

Conclusão

Embora o estudo possua várias limitações, mostrou a possibilidade e viabilidade de se obter informações a nível mundial de pacientes adultos que sofreram com a doença de Perthes na infância.

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# McGuire MF, Vakulenko-Lagun B, Millis MB, Almakias R, Cole EP, Kim HKW; A study from the International Perthes Study Group. What is the adult experience of Perthes' disease? : initial findings from an international web-based survey. Bone Jt Open. 2022 May;3(5):404-414. DOI: 10.1302/2633-1462.35.BJO-2021-0185.R1.