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Relatos de crianças com incontinência urinária sobre suas experiências 

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A incontinência urinária (IU) pediátrica é uma condição bastante frequente que afeta até 20% das crianças em idade escolar. A maior parte do conhecimento sobre as atitudes e sentimentos de crianças com IU deriva de questionários gerais ou específicos para doenças. Muitas dessas informações, particularmente em estudos americanos, são coletadas de pais respondendo em nome de seus filhos, o que, embora útil para crianças pequenas, pode distorcer a perspectiva de crianças mais velhas que vivem com a doença.

Embora os instrumentos de pesquisa em outros países tenham sido usados ​​mais amplamente com as crianças e seus pais e tenham a vantagem de consultar grandes grupos de crianças com uma ferramenta uniforme, eles são limitados no nível de detalhe fornecido pela criança. A falta de interação pessoal os deixa incapazes de explorar temas em um nível mais profundo. Além disso, sem entender os motivos, os profissionais de saúde são menos capazes de ajudar essas crianças a desenvolver estratégias de enfrentamento enquanto elas se submetem ao tratamento da IU. 

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Estudo recente focado no relato das crianças

No estudo Children’s experience with daytime and nighttime urinary incontinence: A qualitative exploration, publicado no Journal of Pediatric Urology, os pesquisadores Malhotra e colaboradores usaram a análise qualitativa para descrever a amplitude de experiências de crianças com IU funcional. Os investigadores focaram no impacto da IU nas vidas dos participantes, quais estratégias de enfrentamento os pacientes pediátricos com IU usam e o efeito da IU nas emoções da criança.

Para a realização desse estudo, crianças com incontinência urinária não neurogênica e não anatômica recrutadas em uma clínica de urologia pediátrica nos Estados Unidos foram submetidas a entrevistas semiestruturadas que foram gravadas em áudio e transcritas na íntegra. Os dados foram colhidos no período de junho de 2013 a dezembro de 2015. Os critérios de inclusão foram: idade de 8 a 17 anos, histórico de incontinência urinária, fluência em inglês e poder participar de uma entrevista de 30 minutos. A análise de conteúdo convencional foi realizada para identificar os temas diretamente das transcrições. Os codificadores transcritos foram compilados de forma independente e iterativa (confiabilidade intercodificador > 0,85) até a saturação temática indutiva ser atingida.

Os pesquisadores descreveram que houve impactos práticos e emocionais substanciais nas 30 crianças com IU que participaram do estudo (destas, 16 eram meninas e a idade mediana foi de 11,5 anos). Os participantes relataram interferência significativa da IU com atividades sociais, como esportes e festas do pijama que, muitas vezes, levam a um comportamento evasivo desses eventos. Em contrapartida, a maioria afirmou que a IU não prejudicou o desempenho escolar. As emoções expressas de forma mais forte e consistente foram constrangimento e ansiedade. No entanto, as crianças descreveram uma ampla variedade de adaptações, incluindo comportamentais e cognitivas, para gerenciar sua incontinência urinária e os efeitos em suas vidas.

Algumas dos relatos dos participantes foram:

  • “Se eu tiver um acidente enquanto pratico um esporte, pode interferir se eu não puder me trocar e me lavar porque não há banheiro por perto”;
  • “Bem, é constrangedor e desconfortável. O cheiro, eu realmente odeio o cheiro, e fico envergonhado com isso. Eu me sinto constrangido. Estou desapontado comigo mesmo. Eu sinto que falhei. Se for uma longa viagem de carro, então. Eu fico meio com medo de ter que ir fazer xixi e não haver nenhum lugar onde possamos parar”;
  • “Faz você se sentir diferente. Você não é como eles são; você é diferente. Você não está no mesmo nível que eles; você está sob eles em algum lugar. É como saber que você está escondendo um segredo horrível que não quer que ninguém descubra. Tem sido uma luta. Quase me faz sentir meio infantil”.

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Esse estudo concluiu que crianças com IU experimentam muitos efeitos em suas vidas diárias por causa de acidentes ou medo de acidentes devido à IU. Essas crianças usam, principalmente, estratégias de enfrentamento comportamentais para lidar com sua IU e são capazes de se envolver em adaptações preventivas e atenuantes. Portanto, estratégias comportamentais de enfrentamento devem ser apresentadas às crianças com IU para capacitá-las a controlar seus sintomas. A emoção negativa mais comumente experimentada foi o constrangimento. Dessa forma, a combinação de estratégias de enfrentamento comportamentais e cognitivas, e o auxílio de médicos, psicólogos e pais podem ajudar as crianças a superar esse sentimento e continuar a levar uma vida plena.

Autor(a):

Referências bibliográficas:

  • Malhotra NR, Kuhlthau KA, Rosoklija I, Migliozzi M, Nelson CP, Schaeffer AJ. Children’s experience with daytime and nighttime urinary incontinence – A qualitative exploration. J Pediatr Urol. 2020 Oct 18:S1477-5131(20)30559-3. doi: 10.1016/j.jpurol.2020.10.002. Epub ahead of print. PMID: 33148456.

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