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Crianças com doenças complexas costumam apresentar atraso neurológico, capacidade mais limitada de indicar respostas ou ações propositais e frequentemente apresentam risco de descompensação clínica súbita e disfunção de múltiplos órgãos. Além disso, devido a todos esses fatores de risco, esses pacientes estão sob maior ameaça de encefalopatia ou condições clínicas que a mimetizam, o que podem piorar um quadro já complexo quando se trata de objetivos de cuidado e intervenções menos agressivas.

Normalmente, uma mudança percebida na linha de base neurológica pode levar a mais pressão sobre as famílias para limitar os cuidados devido a uma diminuição percebida na qualidade de vida.

Na AAP Experience 2021, congresso da American Academy of Pediatrics, Richter e colaboradores, pesquisadores da University of Mississippi Medical Center, apresentaram o caso de um paciente de 21 anos com paralisia cerebral, uma história de shunt ventrículo-atrial para hidrocefalia e distúrbio convulsivo e que se encontrava internado devido a seu estado mental de base.

Relato de caso

O paciente apresentou descompensação súbita devido a um quadro de sepse secundária a um diagnóstico de celulite em perna esquerda. Posteriormente, observou-se que o paciente apresentava hiponatremia profunda e diminuição de suas capacidades de resposta.

Após o tratamento da sepse com três antibióticos, incluindo cefepima, os indicadores clínicos do paciente melhoraram. No entanto, o paciente, que anteriormente se comunicava com frequência, permaneceu com olhar fixo, sem verbalizar e com falta de responsividade significativa.

Após a terapia multimodal e o diagnóstico, foi decidido na unidade de terapia intensiva (UTI), que o paciente precisava de novas metas de determinação de cuidados que refletissem um estado de conforto. Vários dias depois, quando os antibióticos foram suspensos, o paciente recuperou seu estado basal anterior e a mudança nas metas foi rescindida.

técnico aplicando cefepima em paciente que teve convulsões

Cefepima e encefalopatia

De acordo com os autores, crianças com complexidades médicas são frequentemente percebidas como tendo uma diminuição na qualidade de vida. Quando essa complexidade é associada a um quadro clínico frequentemente tênue, leva a um número maior de metas nas discussões sobre cuidados devido à incerteza do prognóstico sobre um desfecho clínico favorável.

Nesse caso, o paciente mora em uma instituição, mas é percebido pela equipe como tendo uma boa qualidade de vida, sendo muito interativo. No ambiente da UTI, e com capacidade limitada de comunicação, o paciente foi percebido como tendo um declínio irrecuperável. Isso levou a metas possivelmente prematuras de determinações de cuidados que foram rescindidas assim que o quadro emergiu. Muito dessa confusão foi o resultado de sua aparente encefalopatia induzida por cefepima.

Os autores concluíram que a encefalopatia por cefepima pode obscurecer um quadro já complexo na avaliação dos objetivos do cuidado para crianças com doenças complexas. Além disso, os objetivos das mudanças de cuidados devem levar em consideração a dificuldade de prognosticar esses pacientes, bem como a natureza subjetiva da qualidade de vida dessas crianças.

Comentários

Acredito que esse paciente tenha apresentado delirium, um marcador de disfunção cerebral aguda que ocorre principalmente em pacientes graves, como uma interação entre fatores predisponentes e precipitantes (nesse caso, como vulnerabilidade, o paciente já era portador de doença crônica e institucionalização – era morador da unidade; como precipitantes, temos a hiponatremia e o uso de cefepima, além do confinamento na UTI, que leva à desorientação do paciente e privação do sono, principalmente). Atualmente, ferramentas clínicas estão disponíveis para a avaliação de delirium em crianças e adolescentes.

O delirium tem sido visto como um novo sinal vital: se o paciente apresenta delirium, algo de errado acontece com ele e temos que abordar seus fatores de risco (não temos como alterar a vulnerabilidade do paciente, mas podemos atuar nos fatores modificáveis). Lembrando também que o delirium não ocorre por apenas um fator de risco e o uso de medicamentos sedativos e analgésicos em infusão contínua e a síndrome de abstinência iatrogênica não são os únicos fatores associados ao seu desenvolvimento.

Estamos acompanhando o congresso da AAP 2021. Fique ligado no Portal PEBMED!

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